Voulez-vous rester à la SPA ?

Il y a quelques jours j’ai rencontré une personne atteinte de SPA, c’est-à-dire de spondylarthrite ankylosante.

J’aimerais vous entretenir de cette « maladie piège » dont le traitement, qu’il soit purement médicamenteux ou intégré dans une approche globale, sera d’autant plus efficace qu’il sera précoce.

Combien de patients m’ont raconté leur « galère » et quelle galère ! quand ils sont atteints de cette maladie niée par l’entourage, et malheureusement même par des professionnels de santé, qui finit par les faire douter d’eux-mêmes.

La SPA : ce que vous devriez en savoir

Comme toutes les maladies finissant en « ite » (polyarthrite, thyroïdite, pancréatite…) c’est une maladie auto-immune c’est-à-dire un retournement de votre système immunitaire contre vous-mêmes et certains de vos organes.

Voilà la première caractéristique à comprendre si vous voulez agir précocement et efficacement contre la SPA.

J’ai déjà expliqué le principe d’auto-immunité dans une lettre « Douleurs articulaires : les différentes façons de les soulager et les traiter »[1]. Plus récemment je vous ai envoyé une lettre sur la dysbiose[2], cette atteinte chronique de notre microbiote (anciennement appelée flore intestinale) puis des cellules de notre intestin. Comme vous le savez désormais notre intestin est à l’origine[3] de la plupart des maladies auto-immunes. L’histoire de la personne qui m’a donné envie d’écrire cette « lettre », et que j’appellerai « Béatrice », l’illustre parfaitement.

La Spondylarthrite ankylosante (SPA) est aussi appelée pelvi spondylite rhumatismale (PSR)

C’est une maladie qui frappe le plus souvent des adultes jeunes, dans la trentaine et plus souvent les hommes que les femmes. Elle est considérée en ordre d’importance comme la deuxième maladie rhumatismale inflammatoire après la polyarthrite rhumatoïde. Pourquoi parle-t-on d’une maladie piège ? Parce qu’elle débute insidieusement par des douleurs lombaires que l’on néglige, ou que l’on tente de soigner par des moyens inefficaces voir aggravants.

Les débuts insidieux et pièges de la SPA

Quand on est atteint d’une SPA, on souffre souvent d’une douleur lombaire qui modifie parfois sa mobilité, sans qu’on s’alarme vraiment.

Cette douleur se situe le plus souvent dans le bas du dos et irradie vers les fesses. Elle est souvent « à bascule » car elle change facilement de côté. Moins souvent il s’agit d’une douleur articulaire avec sensibilité à la pression.

L’évolution de la SPA se fait par poussées avec des périodes d’accalmie. La personne souffre de gênes respiratoires et signale souvent des poussées d’uvéite, c’est-à-dire de douleurs oculaires avec larmoiements et crainte de la lumière (photophobie). Elle se plaint très souvent de douleurs abdominales et de troubles du transit avec tendance à la diarrhée. Elle signale aussi des douleurs sous les pieds et parfois des infections urinaires avant les poussées douloureuses articulaires. Ces « petits signes » d’accompagnement sont importants car ils pourraient établir le diagnostic.

Le piège consiste dans le fait que les investigations de première intention sont souvent négatives :

• Le syndrome inflammatoire n’est pas constant ;
• Les radiographies classiques de la zone lombaire ne montrent parfois rien. L’IRM[4] qui est souvent pratiquée en deuxième intention devrait montrer des lésions inflammatoires, mais elles ne sont pas toujours identifiables ;
• Il persiste une grande fatigue mais le phénomène est très variable
• La classique signature immunologique, c’est-à-dire la présence, dans le sang, du HLA B27 n’est pas constante[5]. Désolé d’être un peu technique mais il faut en passer par là ! Si on se réfère aux connaissances universitaires, la SPA est « officiellement » liée au B27 mais en gros, 90% des « vraies » SPA sont B27 positif et inversement, 90% des B27 ne font pas de SPA. Je vous invite à vous documenter sur ce contexte de « typage HLA »[6] et inviter vos thérapeutes à demander au laboratoire un « typage HLA complet » qui lui, contrairement au seul « B27 » est remboursable et permet de découvrir d’autres « prédispositions » immunologiques comme les HLA DR1 et DR4 qui indiquent également un risque de maladie inflammatoire auto-immune.

Je reviens à un langage moins scientifique pour vous dire que la SPA peut :

• ne pas être diagnostiquée ni reconnue pendant de longues années,
• devenir progressivement « ankylosante » donc invalidante
• conduire à des complications cardiaques, rénales, hépatiques et psychiques.

La prise répétée d’antiinflammatoire dits « non stéroïdiens » (AINS) soulage presque constamment les douleurs. Mais ils sont souvent consommés en automédication avec les inconvénients à terme que l’on connaît :

• Douleurs gastro-duodénales et risque d’ulcères digestifs ;
• Augmentation du risque cardiovasculaire ;
• Risques hépatiques ;
• Saignements occultes du tube digestifs pouvant conduire à des perforations ;
• Interactions avec de nombreux médicaments (aspirine, diurétiques, antidépresseurs…).

Béatrice ou la démonstration vivante de l’évolution de cette maladie

Quand je vois le cas de Béatrice, je me dis : « Elle avait tout pour y rester ! ».

Cette jeune femme de presque quarante ans aujourd’hui est pratiquement malade depuis sa petite enfance. Très tôt, ses troubles ont fait penser à une maladie auto-immune et infectieuse : otites à répétition, eczémas, rhinites, allergies diverses aux poussières et acariens, douleurs dorsales, douleurs et saignements des gencives (parodontopathie), troubles du transit, douleurs intestinales avec tendance aux selles liquides, fatigue chronique.

Béatrice fut officiellement soignée pour une maladie de Crohn[7] dans les années 1990. C’est au moment de la découverte de cette maladie de Crohn qu’elle date l’aggravation de ses douleurs et le diagnostic de SPA.

Quand aujourd’hui elle m’indique son poids (une cinquantaine de kilos) elle me dit avoir perdu plus de 40 kilos cette dernière année en faisant des jeûnes répétés et des périodes de nourriture liquide. Mais sans que cela ne soulage ses symptômes.

Mais sa douleur psychique qu’elle nomme « spasmophilie », ses inflammations, sa fatigue, ses troubles du transit sont toujours là !

Ses antécédents familiaux sont édifiants et « contresignent » un terrain auto-immun familial : surpoids, diabète, hypertension artérielle, douleurs dorsales, asthme, allergies, emphysème… D’autres détails attirent l’attention : elle a beaucoup voyagé dans les Antilles, en Amérique du Sud, dans l’Océan Indien et en Afrique de l’Ouest. Autant de pays où elle a pu se surinfecter.

Car, pour avoir de telles pathologies auto-immunes, quel que soit leur manifestation et le diagnostic, il faut deux éléments :

1. Un terrain génétique, immunitaire personnel et familial particulier, c’est le fameux « typage HLA » ;
2. Un contact et une persistance infectieuse qui est toujours difficile à identifier et à dater. Il peut s’agir d’un virus, d’un champignon, d’une bactérie et très souvent d’une association ou alternance de divers germes[8].

Si vous avez compris ceci, vous connaissez la genèse d’une telle maladie chronique et, de ce fait, la difficulté à la diagnostiquer et à la traiter.

Le traitement médical de la SPA est souvent complexe et non dénué de risques ou d’effets secondaires. Dans le cas de Béatrice, on note : anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), corticoïdes, patch de morphine, prise de dérivés morphiniques, et biothérapies de type anti TNF[9].

Je vous laisse imaginer toutes les possibles complications liées à l’usage prolongé de ces médicaments auquel s’ajoute la difficulté de sevrage, plus particulièrement pour la morphine et ses dérivés.

Mission impossible ?

Il n’est pas impossible de guérir d’une SPA mais le chemin est long et difficile. Si l’on veut réussir, c’est à force de volonté et de patience. Il faut absolument que la personne malade puisse comprendre les grands mécanismes de la maladie et admettre qu’elle n’obtiendra pas un résultat rapide, surtout si son affection est ancienne. Personne ne pourra lui préciser le temps nécessaire pour atténuer ses souffrances et quelles proportions elles auront.

Une feuille de route immunitaire

Commençons par l’immunité : la « prédisposition HLA » ou familiale. L’analyser est la première étape indispensable d’une lutte contre la SPA.

La génétique n’est pas une fatalité implacable ! J’ai abordé la dualité entre génétique et épigénétique dans une lettre consacrée aux télomères et à la méditation[10] mais il faudrait lui consacrer une lettre entière. Pour simplifier, on peut dire que seul un bon tiers de nos gènes exprime des traits immuables et que le reste peut être très largement influencé par notre mode de vie et plus particulièrement notre alimentation qui va conditionner notre fonctionnement digestif, intestinal et donc immunitaire.

Des analyses de selles doivent être faites dans des laboratoires très spécialisés[11] qui non seulement individualisent les germes en cause, mais également les phénomènes immunitaires et les possibles lésions et l’hyperperméabilité de la paroi de l’intestin grêle.

Mais les analyses de selles ne sont pas à la portée de tous. Elles peuvent être chères, mal acceptées et difficiles à réaliser.

Une simple analyse de la flore gingivale (par la salive) permet, du moins en première intention, de les remplacer. Je vous invite à relire la lettre que j’ai écrite sur à ce sujet[12]. La réalisation de cette « photographie », une fois que vous avez trouvé un praticien en chirurgie dentaire qui se sert d’un microscope, ne prend que quelques minutes. Elle permet de visualiser germes et parasites qui sont le facteur déclenchant ou le moteur de toutes ces maladies.

Selon mon expérience, si les facteurs infectieux identifiés grâce à ces analyses (de selles ou buccales) ne sont pas éradiqués, rien d’autre n’est possible, ni envisageable quant à un soulagement d’une maladie chronique comme la SPA.

Et logiquement le traitement doit absolument apporter le bon anti-infectieux. Une antibiothérapie particulière (ou une succession d’antibiothérapies) est parfois nécessaire mais il faut se garder d’oublier certains traitements antiparasitaires ou antifongiques[13] qui contribuent souvent au rétablissement d’un bon fonctionnement immunitaire. D’autres antiinfectieux[14] peuvent être proposés en compléments ou en alternance. Seuls ils ne suffisent que rarement.

L’hygiène est incontournable et ce point n’est pas le plus facile à faire comprendre. Sur le plan bucco-dentaire il s’agit, avec des protocoles précis, de convaincre d’une utilisation régulière du bicarbonate de soude, de l’eau oxygénée, des brossettes ou des fils dentaires.

Une feuille de route sur mesure.

Nous en avons déjà parlé ensemble, les « intolérances alimentaires[15] » sont des réactions immunitaires spécifiques, dans notre microbiote, vis-à-vis de certains aliments. Ces manifestations se caractérisent par la présence excessive, dans le sang, de certaines immunoglobulines que l’on nomme IgG. Ce sont des « intolérances » et non des « allergies » ce que visiblement pas mal de personnes ont du mal à comprendre. Donc ils nient ce phénomène et, malheureusement, ils le nient aux dépens de la santé d’un grand nombre de gens. Je peux vous l’affirmer :

• Toute personne souffrant de maladie chronique auto-immune comme la SPA est sujette à de nombreuses intolérances alimentaires. Ce sont souvent les aliments qu’elle consomme le plus et le plus souvent qui sont le plus réactifs ;
• La détection et la gestion (ce qui n’est pas toujours chose facile) de ces intolérances améliore toujours le problème ;
• L’absence de détection et de gestion, à l’opposé, et quels que soient l’excellence des autres thérapies, fige le problème ;

Si je voulais résumer ces quelques lignes je dirais : « Une bonne et saine alimentation, oui, mais surtout une alimentation le mieux adaptée possible aux caractéristiques immunologiques et à la réponse immunitaire spécifique ».

Les tueurs de germes. 

Antibiotiques, antiviraux, modulants immunitaires… ils sont souvent inévitables mais l’expérience m’a appris qu’avec leur seule utilisation on n’arrivait que rarement à un résultat satisfaisant.

Leur usage prolongé et/ou répétitif peut conduire à des résistances bactériennes complexes, des effets secondaires et une aggravation du dérèglement immunitaire.

Ils doivent être associés à des anti-infectieux ou anti-inflammatoires moins agressifs comme certaines plantes ou huiles essentielles, des extraits de pépin de pamplemousse, de curcuma, des acides gras Oméga-3 et certains oligo-éléments comme le cuivre qui contribue à diminuer les poussées inflammatoires.

L’alimentation doit être revue dans ses moindres détails[16]. Sans affirmer qu’une meilleure alimentation guérit (ou aide à guérir), à terme elle fait la différence parce qu’elle consolide les autres moyens mis en action.

La prise de « microbiotiques [17]» efficaces permet au microbiote de se reconstituer. Le choix de ces microbiotiques et de leur alternance ne peut être proposé qu’en tenant compte de la tolérance individuelle.

Ils doivent souvent être associés avec des complexes nutritionnels spécifiques visant directement la « dysbiose », la réparation de la paroi intestinale et la diminution de sa perméabilité[18].

Il faut également s’assurer que certaines déficiences nutritionnelles ne favorisent pas la chronicité de la maladie. Ce peut être le cas de déficiences en zinc, en iode ou en vitamine D.

Enfin à tous les étages l’hygiène est fondamentale : l’hygiène du corps et des mains en évitant les savons, gels et shampoings contenant des éléments nocifs comme certains perturbateurs endocriniens [19]. Nous avons vu que l’hygiène buccale était incontournable alors si vous n’êtes pas en mesure de vous brosser régulièrement les dents passez votre chemin !

Un petit truc en plus ?

Pour soulager les douleurs du dos, fréquentes dans la SPA, certains médecins et kinésithérapeutes recommandent l’usage régulier d’un accessoire un peu bizarre : le « champs de fleurs [20]». Un peu sceptique j’ai quand même essayé, même si je ne suis pas atteint, personnellement, de SPA.

Ce sont des piquants sur un support en tissu. Quand on s’y allonge on a plutôt la sensation d’être sur un tapis à clous de fakir. Son principe consiste à augmenter la sécrétion de ses propres endorphines (comme le font les joggeurs), améliorer la microcirculation et donc à soulager les douleurs et se détendre. On peut, au début atténuer la sensation avec un vêtement fin, mais croyez-moi, on s’y fait et personnellement je m’y allonge chaque soir entre 15 et 30 minutes, car cela me détend pour dormir. Tout le monde n’aime ni ne supporte, mais pourquoi ne pas essayer ?

Ne pas désespérer

J’ai croisé et connu de nombreuses personnes atteinte de SPA et même des confrères médecins.

Certaines d’entre elles ont très bien réagi avec les seules mesures nutritionnelles comme l’éviction des intolérances alimentaires, la nutrition et le traitement de la dysbiose intestinale.

À d’autres moments de leur existence, du fait de conditions environnementales spécifiques ou de stress importants et répétés, elles ont dû faire appel temporairement à des traitements plus classiques. Il m’a semblé que ces traitements étaient d’autant plus efficaces que « le terrain était déjà préparé ». Les effets secondaires ont été mineurs. Une prise prolongée de médicaments n’a pas été nécessaire.

C’est l’illustration de ce que l’on peut nommer une « médecine globale » ou « intégrative »[21].

Docteur Dominique Rueff